.jpg "אודות סיון ינאי ז")
אני לא ממש זוכרת, אבל מספרים שבגיל 4 חודשים לא הרגשתי כ"כ טוב וההורים לקחו אותי לבית חולים שם אבחנו אצלי את מחלת הלויקמיה, סרטן הדם.
אושפזתי במשך חודשים רבים בבית החולים שניידר בפתח תקווה וטופלתי באמצעות כימותרפיה קשה וטיפולים כואבים אחרים. מאוד סבלתי ומזל שאני לא זוכרת כלום מאז. יום אחד כשאגדל, אם ארצה לדעת מה עבר עלי אז, אוכל להסתכל בתמונות שאבא שלי צילם והעלה לגלריה שלי באינטרנט: המאבק לחיים של סיון סדרת הצילומים הזו אפילו זכתה ב-2006 בפרס סדרת השנה בתחרות הצילום עדות מקומית שהוצגה בדיזנגוף סנטר.
בכל אופן, לאחר התקופה הראשונה המשכתי לקבל טיפולי תחזוקה כימותרפיים במשך כשנה וחצי נוספות, עד שבגיל שנתיים וחצי בערך סיימתי את פרוטוקול הטיפולים וכולם קיוו שהבראתי.
במשך חצי שנה פחות או יותר חייתי באופן רגיל בבית, כמעט ללא תרופות, תוך המתנה שהמערכת החיסונית שלי תתחזק ואוכל ללכת לגן הילדים כמו כולם. אבל בתחילת 2009 שוב הרגשתי לא טוב, ובבית החולים אבחנו שהלויקמיה חזרה והפעם אין מנוס מלבצע לי השתלת מח עצם.
אז חזרתי שוב לבית החולים שם כל היום הציקו לי: דוקרים, מרדימים ומנתחים, דוחפים לי לגוף כל הזמן כל מיני צינורות, והתרופות המגעילות שכל הזמן קיבלתי גרמו לי להיות נפוחה, עצובה ועייפה רוב הזמן. למרבה המזל בנמצא לי תורם מח עצם מתאים וב-20/5/2009 עברתי השתלת מח עצם בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים. לאחר ההשתלה עברתי תקופה קשה, בחלקה הייתי מורדמת ומונשמת מס' שבועות בטיפול נמרץ עקב סיבוכים כתוצאה מהטיפולים הכימיים. באורח נס התאוששתי, ואז תקפה אותי מחלת השתל GVHD המסוכנת. לא הגבתי טוב לטיפולים הרגילים במחלה והייתי בסכנה, אבל למרבה המזל, בית החולים הדסה הוא היחיד בארץ בו ניתן טיפול חדשני באמצעות תאי גזע מזנכימליים ולאחר שני טיפולים כאלו התאוששתי. בסוף אוגוסט 2009 השתחררתי מאשפוז בהדסה ולזמן קצר היה נראה שמצבי משתפר, אולם מחלת השתל וסיבוכים נוספים תקפו אותי וכבר מס' שבועות אני מאושפזת בביה"ח שניידר והמצב כרגע מאוד לא טוב, בעיות בדם, בכבד ובמעיים. אני לא יכולה לקום מהמיטה ולא לאכול. אני כבר מחכה שהכל יסתיים. אוף, אני מאוד רוצה כבר להבריא וללכת לגן עם כל הילדים.
תודה על הביקור באתר שלי, סיון.
סיון נפטרה בערב סוכות התש"ע, 2/10/2009, בשעה 18:24 בבית החולים שניידר בפתח תקווה. נטמנה בבית העלמין שביער חורשים ב4/10/09.
קיצור תולדות סיון 12 בפברואר 2006 - 2 באוקטובר 2009אושפזתי במשך חודשים רבים בבית החולים שניידר בפתח תקווה וטופלתי באמצעות כימותרפיה קשה וטיפולים כואבים אחרים. מאוד סבלתי ומזל שאני לא זוכרת כלום מאז. יום אחד כשאגדל, אם ארצה לדעת מה עבר עלי אז, אוכל להסתכל בתמונות שאבא שלי צילם והעלה לגלריה שלי באינטרנט: המאבק לחיים של סיון סדרת הצילומים הזו אפילו זכתה ב-2006 בפרס סדרת השנה בתחרות הצילום עדות מקומית שהוצגה בדיזנגוף סנטר.
בכל אופן, לאחר התקופה הראשונה המשכתי לקבל טיפולי תחזוקה כימותרפיים במשך כשנה וחצי נוספות, עד שבגיל שנתיים וחצי בערך סיימתי את פרוטוקול הטיפולים וכולם קיוו שהבראתי.
במשך חצי שנה פחות או יותר חייתי באופן רגיל בבית, כמעט ללא תרופות, תוך המתנה שהמערכת החיסונית שלי תתחזק ואוכל ללכת לגן הילדים כמו כולם. אבל בתחילת 2009 שוב הרגשתי לא טוב, ובבית החולים אבחנו שהלויקמיה חזרה והפעם אין מנוס מלבצע לי השתלת מח עצם.
אז חזרתי שוב לבית החולים שם כל היום הציקו לי: דוקרים, מרדימים ומנתחים, דוחפים לי לגוף כל הזמן כל מיני צינורות, והתרופות המגעילות שכל הזמן קיבלתי גרמו לי להיות נפוחה, עצובה ועייפה רוב הזמן. למרבה המזל בנמצא לי תורם מח עצם מתאים וב-20/5/2009 עברתי השתלת מח עצם בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים. לאחר ההשתלה עברתי תקופה קשה, בחלקה הייתי מורדמת ומונשמת מס' שבועות בטיפול נמרץ עקב סיבוכים כתוצאה מהטיפולים הכימיים. באורח נס התאוששתי, ואז תקפה אותי מחלת השתל GVHD המסוכנת. לא הגבתי טוב לטיפולים הרגילים במחלה והייתי בסכנה, אבל למרבה המזל, בית החולים הדסה הוא היחיד בארץ בו ניתן טיפול חדשני באמצעות תאי גזע מזנכימליים ולאחר שני טיפולים כאלו התאוששתי. בסוף אוגוסט 2009 השתחררתי מאשפוז בהדסה ולזמן קצר היה נראה שמצבי משתפר, אולם מחלת השתל וסיבוכים נוספים תקפו אותי וכבר מס' שבועות אני מאושפזת בביה"ח שניידר והמצב כרגע מאוד לא טוב, בעיות בדם, בכבד ובמעיים. אני לא יכולה לקום מהמיטה ולא לאכול. אני כבר מחכה שהכל יסתיים. אוף, אני מאוד רוצה כבר להבריא וללכת לגן עם כל הילדים.
תודה על הביקור באתר שלי, סיון.
סיון נפטרה בערב סוכות התש"ע, 2/10/2009, בשעה 18:24 בבית החולים שניידר בפתח תקווה. נטמנה בבית העלמין שביער חורשים ב4/10/09.
12/2/06 - תינוקת מתוקה נולדת בבית החולים בילינסון ושמה סיון ינאי
16/6/06 - סיון מאובחנת כחולה בלוקמיה ומתאשפזת בבית החולים שניידר
יוני 2006- פברואר 2007 סיון מטופלת באמצעות כימוטרפיה ושאר טיפולים ועוברת סיבוכים וייסורים רבים
פברואר 2007 - סיון משתחררת הביתה להמשך טיפולי אחזקה כימוטרפיים ומעקבים.
12/2/2007 - מזל טוב! סיון בת שנה והיא משלימה פערים מוטוריים ומתחילה לזחול.
אפריל 2007 - סיון מתחילה ללכת ולקשקש. נהנית בנופש משפחתי כיפי בחוות האנטילופות בערבה.
יולי 2007 - סיון מתחילה ללכת - צעדים ראשונים.
דצמבר 2007 - סיון מבלה עם המשפחה נופש נפלא באילת מטעם עמותת גדולים מהחיים. רוקדת, משתוללת ונהנית בלי סוף.
פברואר 2008 - מזל טוב. סיון חוגגת יום הולדת שנתיים ומתחילה ממש לדבר
08/08/08 סיון מסיימת את טיפולי האחזקה הכימוטרפיים. מעכשיו ללא תרופות!
אוגוסט 2008 - 2/01/09 - התקופה היפה בחיי סיון - ללא טיפולים. מבלה כמעט כמו ילדה רגילה. טיולים, נופש משפחתי ועוד.
3/1/09 - סיון לא מרגישה טוב. מאובחנת חזרת הלוקמיה! סיון שוב מאושפזת לטיפולים כימיים בשניידר.
21/1/09 - המבצע הגדול של עזר מציון לאיתור תורם מח עצם לסיון, דן דן נבו, עמית קדוש וילדים נוספים.
28/1/09 - נמצא לסיון תורם מח עצם במאגר היהודי בארה"ב
פברואר 2009 - מזל טוב, סיון בת שלוש וגם נמצא לה תורם מח עצם בישראל ותורם נוסף בארה"ב
5/5/09 סיון מתאשפזת לקראת השתלה בהדסה עין כרם.
20/5/09 - סיון עוברת השתלת מח עצם בהדסה
יוני 2009 - עקב סיבוכים סיון מורדמת ומונשמת בטיפול נמרץ בהדסה עין כרם.
יולי 2009 - סיון מוגדרת נס רפואי ומתאוששת יפה אך נדרש שיקום פיזי ארוך.
אוגוסט 2009 - סיון מתחילה שיקום בבית חולים אלי"ן בירושלים ומשתחררת הביתה מהדסה
אוגוסט 2009 - סיון מתאשפזת בשניידר עקב חזקת מחלת השתל (GVHD) - סיבוך מההשתלה
ספטמבר 2009 - מצבה של סיון מחמיר. סובלת משלל סיבוכים.
אמצע ספטמבר 2009 - סיון לוקה בדלקת ריאות CMV ומעברת מורדמת ומונשמת לטיפול נמרץ
2/10/09 - סיון נפטרת במחלקה לטיפול נמרץ שבבית החולים שניידר, בערב סוכות, כשעה לאחר כניסת החג
4/10/09 - סיון מובאת למנוחות בבית העלמין שבקיבוץ חורשים
.